European Reference Network Lung

In 2017 is het AATD expertisecentrum van het LUMC opgenomen in het European Reference Network LUNG. Dat houdt in dat getracht wordt om zorg binnen de EU te harmoniseren voor AATD op het gebied van diagnostisering en behandeling. 

Een belangrijk instrument is de internationale registry AIR. Deze database met medische gegevens van meer dan 5000 patiënten uit EU landen bevat baseline en follow-up gegevens waarmee het natuurlijk beloop van long- en leverziekten kan worden bestudeerd.

Wensen van AATD patiënten: Klik hier voor het rapport van de European Respiratory Society en de European Lung Foundation